Σακχαρώδης Διαβήτης Τύπου 1: «Στίγμα» ή τρόπος ζωής;

Ο διακεκριμένος Παιδίατρος – Ενδοκρινολόγος Δημήτρης Χιώτης είναι γνωστός σε όλους μας για τη μακρόχρονη και σημαντική συμβολή του στον Τύπου1 Διαβήτη στα παιδιά αλλά και την παιδική Παχυσαρκία . Επίσης μεγάλη ήταν η προσφορά του σαν υπεύθυνος σύνταξης του περιοδικού της ΕΛΟΔΙ “Σακχαρώδης Διαβήτης” για μια εξαετία. Με χαρά και προθυμία ανταποκρίθηκε στο αίτημά μας και μας έστειλε το παρακάτω κείμενο.

Σακχαρώδης Διαβήτης Τύπου 1: «Στίγμα» ή τρόπος ζωής;

Ο Διαβήτης τύπου 1, είναι η συχνότερη χρόνια ενδοκρινοπάθεια της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Οφείλεται σε αυτοάνοση καταστροφή των -β- κυττάρων του παγκρέατος με αποτέλεσμα ανεπαρκή έκκριση Ινσουλίνης. Την αυτοανοσία την πυροδοτούν πολλοί παράγοντες όπως ιοί, γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες. Γι’ αυτό στην ενημέρωση των γονέων ενός παιδιού με πρωτοδιάγνωστο Σ.Δ.1 είναι να τους δοθεί ξεκάθαρη απάντηση ότι δεν έφταιξαν σε κάτι που προκάλεσε το διαβήτη. Δεν μπορούσαν να κάνουν κάτι για να τον αποφύγουν, ώστε να σβήσουν το αίσθημα της ενοχής που συχνά κουβαλούν μέσα τους.

Τα θεμέλια για μια φυσιολογική ζωή του παιδιού με διαβήτη, στρώνονται από την πρώτη ημέρα που έρχεται το παιδί στο νοσοκομείο για θεραπεία με Ινσουλίνη. Βασίζονται στην υποστήριξη που θα έχει το παιδί από τους γονείς του, από τους γιατρούς, από το νοσηλευτικό προσωπικό και προπάντων από την εξειδικευμένη θεραπευτική ομάδα που αποτελείται από παιδοενδοκρινολόγο-διαβητολόγο, την νοσηλεύτρια, διαιτολόγο-ψυχολόγο.

Η εκπαίδευση και η ενημέρωση του παιδιού και των γονέων από τη θεραπευτική ομάδα έχει στόχο τη διδασκαλία του τρόπου με τον οποίο το παιδί θα ζήσει μια φυσιολογική ζωή, απαλλαγμένο από διάφορα κοινωνικά στίγματα. Ενημερώνουμε ότι δεν πρέπει να «κρύβεται η διάγνωση του διαβήτη» από τους συγγενείς, φίλους και δασκάλους ή καθηγητές. Γιατί τότε το παιδί δεν μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική ζωή.

Πάντα θα υπάρχει ο φόβος ότι κάποιος θα το μάθει.

Το γεγονός ότι πρέπει να κρύψει το διαβήτη, του δημιουργεί το αίσθημα του άρρωστου παιδιού. Αυτό θα το στιγματίζει!!

Τα παιδιά με διαβήτη που έχουν πετύχει να αποδεχτούν το διαβήτη μέσα στη ζωή τους, είναι φυσιολογικά παιδιά.

Έχουν μια καλή αληθινή εικόνα του εαυτού τους.

Μαθαίνουν ότι το φυσιολογικό άτομο δεν είναι πάντα τέλειο.

Μαθαίνουν ότι το φυσιολογικό άτομο θα κάνει λάθη, αλλά μαθαίνουν επίσης να γίνονται καλύτερα τα άτομα μέσα από τα λάθη τους,

Αυτά τα παιδιά με διαβήτη ωριμάζουν και γίνονται φυσιολογικοί ενήλικες.

Καθοριστικός ως προς την πλευρά αυτή είναι ο ρόλος της εκπαιδευτικής ομάδας, Θα πρέπει, τόσο το παιδί με Σ.Δ., όσο και το γονεϊκό περιβάλλον να τηρήσει το Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα.

Συνοπτικά περιλαμβάνει:

• Αποδοχή της πάθησης (ποτέ απόκρυψη)

• Να εφαρμόζουν πιστά τους κανόνες της διαβητικής ρουτίνας (μετρήσεις σακχάρου αίματος, συστηματική χορήγηση Ινσουλίνης, αντιμετώπιση ενδεχόμενης υπογλυκαιμίας)

• Δεν πρέπει να παραιτηθούν από τις συνήθειες της παλιάς τους ζωής

• Πρέπει να σχεδιάζουν για το μέλλον, να διασκεδάζουν, να πηγαίνουν εκδρομές

• Να πληροφορούν το Σχολείο ή το Γυμναστήριο όταν κρίνεται απαραίτητο

• Μπορεί να συμμετέχει σε όλες τις εκδηλώσεις του Σχολείου ή του κοινωνικού περιβάλλοντος

• Η διατροφή του δεν είναι διαφορετική από εκείνη ενός συνομήλικου χωρίς σάκχαρο, εφόσον ο συνομήλικός του, ακολουθεί μια σωστή υγιεινή διατροφή

• Δεν χρειάζεται υπερπροστασία ή να έχουμε λιγότερες απαιτήσεις για τις επιδόσεις του, σχολικές ή μη.

• Επιδιώκεται απολύτως ίση μεταχείριση με τους συνομηλίκους ή με τα αδέλφια του.

Σήμερα τα άτομα με διαβήτη τύπου 1, που ρυθμίζονται σωστά με τα διάφορα σχήματα Ινσουλινοθεραπείας, διάγουν μία καθόλα φυσιολογική ζωή. Δεν φέρουν καμία σωματική ή ψυχική αναπηρία και ότι η μοναδική βιολογική διαταραχή είναι η έλλειψη έκκρισης Ινσουλίνης. Οφείλουν να την υποκαθιστούν με την εξωγενή χορήγηση Ινσουλίνης κατά το δυνατότερο φυσιολογικό τρόπο.

Η τεχνολογία σήμερα έχει βοηθήσει τα μέγιστα προς την κατεύθυνση αυτή,

Μπορούμε να πούμε με όλα αυτά τα δεδομένα ότι ο διαβήτης να μην θεωρείται «στίγμα».

Θα πρέπει όμως, τα άτομα με διαβήτη να βρουν τη δύναμη που κρύβουν μέσα τους, να την χρησιμοποιήσουν και να πάρουν τη διαχείριση του διαβήτη στα χέρια τους, για να έχουν μια ζωή γεμάτη υγεία, ευτυχία και επιτυχίες.

Αρκεί να το θέλουν και να το πιστέψουν.

Τα τελευταία χρόνια οι σύλλογοι των ατόμων με διαβήτη και οι πανελλήνιες ομοσπονδίες τους, εργάζονται εντατικά πάνω σε θέματα ενημέρωσης, εκπαίδευσης και αντιμετώπισης κοινωνικών θεμάτων.

Η εμπειρία του γράφοντος, που αντιμετώπισε άτομα με σακχαρώδη διαβήτη σε μια πορεία περίπου σαράντα χρόνων, συστήνει:

Να είστε προσεκτικοί και να κάνετε συστηματικά εξετάσεις, την Ινσουλίνη σας, να γυμνάζεστε και να προσέχετε την διατροφή σας. Τότε θα ζήσετε μια φυσιολογική ζωή και κάθε όνειρό σας μπορεί να πραγματοποιηθεί!!

Η ζωή είναι ωραία και με Διαβήτη!!!

Δημήτριος Χιώτης
Παιδιάτρος – Ενδοκρινολόγος

Σακχαρώδης Διαβήτης και κοινωνία: Υπάρχει κοινωνικό στίγμα;

Ο εξαίρετος Ιατρός Παναγιώτης Τσαπόγας ήταν ο Διαβητολόγος που ξεκίνησε το Διαβητολογικό Ιατρείο του Γενικού Νοσοκομείου της Κέρκυρας όταν υπηρετούσε σαν Διευθυντής της Παθολογικής Κλινικής. Ανταποκρινόμενος στο κάλεσμά μας έστειλε το παρακάτω κείμενο. Τον ευχαριστούμε θερμά.

Σακχαρώδης Διαβήτης και κοινωνία: Υπάρχει κοινωνικό στίγμα;

Η προσωπική, οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική ζωή του ανθρώπου με διαβήτη επηρεάζεται από παράγοντες που είναι συχνά εκτός του ελέγχου του. Πιο γνωστοί τέτοιοι παράγοντες είναι οι περιορισμοί στη διατροφή και η αλλαγή του τρόπου ζωής. Ακόμα, οι καθημερινές μετρήσεις σακχάρου, οι συχνές επισκέψεις στους γιατρούς και η αγωνία για τις διαβητικές επιπλοκές απασχολούν όλα τα άτομα με διαβήτη, όπως και η αβεβαιότητα για το μέλλον τους, και δημιουργούν αρνητικό ψυχολογικό περιβάλλον. Άτομα που φοβούνται ότι μπορεί να πάθουν σοβαρή υπογλυκαιμία, επικίνδυνη για τη ζωή τους, μπορεί να αποφεύγουν να μένουν μόνα τους ή απορρίπτουν εκπαιδευτικές ή επαγγελματικές ευκαιρίες ακριβώς για αυτό το φόβο. Σ’ όλα αυτά προστίθεται το κοινωνικό στίγμα.

Όσοι δεν έχουν διαβήτη δεν θεωρούν γενικά ότι υπάρχουν διακρίσεις ή πραγματικό κοινωνικό στίγμα για το διαβήτη. Αντιθέτως η εμπειρία και οι «εξομολογήσεις» των ατόμων με διαβήτη αποκαλύπτουν ότι υπάρχει στίγμα και μάλιστα εκτεταμένο. Οι εμφανείς διακρίσεις στην εργασία ή την κοινωνική ζωή είναι η κορυφή του παγόβουνου που είναι το στίγμα που αισθάνονται οι άνθρωποι με διαβήτη. Το κοινωνικό στίγμα του διαβήτη περιλαμβάνει την εμπειρία του αποκλεισμού, της απόρριψης, της προκατάληψης και της επίρριψης ενοχών.

Πολλοί άνθρωποι με διαβήτη αναφέρουν ότι λόγω του διαβήτη αισθάνονται ντροπή, φόβο, ενοχές και χαμηλή αυτοεκτίμηση. Αυτά τα αρνητικά αισθήματα μπορεί να προκαλέσουν άγχος και κατάθλιψη, που με τη σειρά τους μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο εμφάνισης επιπλοκών από το καρδιαγγειακό σύστημα, όπως και σεξουαλική δυσλειτουργία.

Ακόμα ο φόβος για το κοινωνικό στίγμα και τις αρνητικές προκαταλήψεις μπορεί να βλάψουν την αυτοφροντίδα και τη ρύθμιση του διαβήτη. Τα άτομα με διαβήτη αισθάνονται συχνά ότι είναι απόλυτα υπεύθυνα για τη ρύθμιση της γλυκόζης, ενώ στην πραγματικότητα πολλοί παράγοντες είναι υπεύθυνοι γι αυτό, πολλοί από τους οποίους είναι εκτός του ελέγχου τους ή μπορεί να ανήκουν στην ευθύνη των γιατρών τους και των άλλων λειτουργών της υγείας.

Ενώ δεν είναι συνήθως εμφανές ότι κάποιος έχει διαβήτη, μπορεί να γίνουν αντιληπτές κάποιες μη συνηθισμένες καταστάσεις, όπως τις εννοούν τα απληροφόρητα άτομα χωρίς διαβήτη. Οι μετρήσεις γλυκόζης, η παρουσία μετρητών ή αντλίας στο σώμα των ατόμων με διαβήτη, η συστηματική αποφυγή γλυκιάς τροφής μπορεί να παρεξηγηθεί. Μια γυναίκα με διαβήτη μας ανέφερε ότι οι συγγενείς του συζύγου της προσέχουν -όχι πολύ διακριτικά- κατά τη διάρκεια του γεύματος, πόσο φαγητό τρώει και αν τρώει γλυκό και με τον τρόπο τους επιδοκιμάζουν ή αποδοκιμάζουν αναλόγως. Τα υπογλυκαιμικά συμπτώματα μπορεί να θεωρηθούν ότι οφείλονται σε μέθη ή ψυχική νόσο ή επιληψία, που επίσης επισύρουν κοινωνικό στίγμα. Η παχυσαρκία που συχνά συνοδεύει άτομα με διαβήτη τύπου 2 μπορεί επίσης να θεωρηθεί αποτέλεσμα αδιαφορίας του ατόμου για την υγεία του και να σχετίζεται με αρνητικά στερεότυπα, ενώ είναι αποτέλεσμα αλληλεπίδρασης βιολογικών, ψυχικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Η ένεση ινσουλίνης μπορεί –στην αντίληψη των απληροφόρητων ατόμων- να σημαίνει χρήση παράνομων ουσιών.

Έτσι μπορεί οι άνθρωποι με διαβήτη να αποφεύγουν κοινωνικές δραστηριότητες, να κάνουν τις ενέσεις ινσουλίνης μόνο στο σπίτι ή κρυφά σε τουαλέτες εστιατορίων, καθυστερώντας ή παραλείποντας ίσως τις δόσεις τους. Μπορεί ακόμα να μην επιλέγουν τα τρόφιμα που πρέπει, για να μην καταλάβουν οι άλλοι ότι προσέχουν τη διατροφή τους. Άλλοι πάλι συμπληρώνουν τα ημερολόγια των μετρήσεων με ψεύτικους αριθμούς για να μην κριθούν αρνητικά από τους γονείς τους ή το γιατρό τους.

Πολλοί ενήλικες με διαβήτη αισθάνονται ότι υπάρχουν διακρίσεις εναντίον τους από τους προϊσταμένους τους στο επάγγελμά τους, λόγω του διαβήτη. Ένας σημαντικός αριθμός από αυτά τα άτομα αναφέρουν ότι χρειάζονται περισσότερο χρόνο από τη δουλειά τους για τα ραντεβού με το γιατρό τους και μεγαλύτερη ευελιξία στα διαλείμματά τους για να μετρήσουν τη γλυκόζη και να πάρουν τα φάρμακά τους ή τους υδατάνθρακες που χρειάζονται για να διορθώσουν ή να προλάβουν υπογλυκαιμίες. Αναφέρουν χαρακτηριστικά ότι δεν μπορούν να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις του διαβήτη, ακριβώς γιατί φοβούνται τον στιγματισμό στο επαγγελματικό τους περιβάλλον. Αρκετά από αυτά τα άτομα δεν αναφέρουν ότι έχουν διαβήτη όταν κάνουν αίτηση για εργασία, ούτε κατά τη διάρκεια της επαγγελματικής τους ζωής.

Σε μικρές κοινωνίες όπου όλοι είναι μεταξύ τους γνωστοί και όπου η πληροφόρηση για το διαβήτη λείπει ή αντικαθίσταται από μύθους ή προκαταλήψεις, το κοινωνικό στίγμα είναι περισσότερο ορατό κι οι συνέπειες σοβαρότερες. Στις πόλεις όπου οι άνθρωποι είναι περισσότερο απομακρυσμένοι και που οι περισσότεροι γνωρίζουν άτομα με διαβήτη μέσα στην οικογένεια ή στο κοντινό κοινωνικό ή επαγγελματικό περιβάλλον, το κοινωνικό στίγμα είναι μικρότερο είτε λιγότερο ορατό.

Οι λειτουργοί υγείας έχουν ένα κρίσιμο ρόλο για το πώς αυτό το κοινωνικό στίγμα μπορεί να ελαχιστοποιηθεί και κάποιοι είναι επίσης υπεύθυνοι για την ύπαρξή του. Η πίεση σε έναν άνθρωπο για να αδυνατίσει, μπορεί, εφ όσον γίνεται με αρνητική και επιθετική συμπεριφορά, να έχει αντίθετα αποτελέσματα και να προκαλέσει τελικά την αδιαφορία του ασθενούς για το γιατρό του ή να προκαλέσει άγχος και κατάθλιψη. Παλαιότερες αντιλήψεις για το πώς πρέπει να αντιμετωπίζονται τα άτομα με διαβήτη, που βασίζονται σε ξεπερασμένα δεδομένα και θεωρίες που έχουν εγκαταλειφθεί, δεν βοηθούν να ξεπεραστεί η προκατάληψη. Ο επιθετικός προσδιορισμός «διαβητικός» θεωρείται από τις αγγλόφωνες δημοσιεύσεις ότι βάζει μια «ταμπέλα» στο άτομο με διαβήτη, όπως και όροι που μπορεί να υποσημαίνουν κριτική ή μειωτική αντιμετώπιση, όπως «συμμόρφωση», «έλεγχος», «αποτυχία» ή «αδιαφορία για την υγεία τους». Όροι σαν κι αυτούς δεν λαμβάνουν υπ’ όψη τις πολύ διαφορετικές παραμέτρους που επηρεάζουν τη ζωή των ατόμων με διαβήτη, που είναι μια κατάσταση απαιτητική, συχνά απρόβλεπτη και εξαρτάται όχι μόνο από βιολογικούς, αλλά και από ψυχικούς, κοινωνικούς, οικονομικούς και πολιτικούς παράγοντες.

Ο στιγματισμός ενός ατόμου με διαβήτη μπορεί να προκαλέσει αρνητικές ψυχολογικές καταστάσεις και να επιβαρύνει τη ρύθμιση του διαβήτη και των επιπλοκών του. Φαίνεται ότι τα προβλήματα με το διαβήτη, όπως και με όλα τα χρόνια νοσήματα δεν είναι αμιγώς ιατρικά. Γι αυτό είναι σημαντική η αντιμετώπιση των ατόμων αυτών με κατανόηση και ενσυναίσθηση, ώστε να είναι όσο το δυνατόν ευκολότερη και αποτελεσματικότερη η καθημερινότητά τους. Η ενημέρωση /εκπαίδευση της οικογένειας του ανθρώπου με διαβήτη, αλλά και οι ενημερωτικές ομιλίες σε σχολεία και σε επαγγελματικούς χώρους, τόσο για την χρόνια αυτή πάθηση, όσο και για τις ψυχολογικές συνέπειές της, αλλά και για το πώς να προστατεύσουμε τους ανθρώπους με διαβήτη από τον κοινωνικό στιγματισμό, θα βοηθήσουν στην πρόληψη και την αντιμετώπιση του προβλήματος. Ακόμα είναι καλό να προετοιμάζονται ψυχολογικά οι άνθρωποι με διαβήτη για το τι συμπεριφορές μπορεί αντιμετωπίσουν από καλοπροαίρετα αλλά απληροφόρητα άτομα, ώστε να μην επηρεάζονται αρνητικά, να μην παραλείπουν τη φροντίδα του διαβήτη και να ζουν όπως όλοι.

Παναγιώτης Τσαπόγας
Παθολόγος – Διαβητολόγος
Ερρίκος Ντυνάν Hospital Center

«Το Στίγμα του Διαβήτη»

Ακόμη και στην εποχή μας υπάρχει «το στίγμα του Διαβήτη». Το «στίγμα», είτε σκόπιμο είτε αθέλητο είναι κάτι που αντιμετωπίζουν καθημερινά πολλά άτομα με ΣΔ ιδιαίτερα τα νεαρά.

Το «στίγμα» του Διαβήτη κάνει την εμφάνισή του σχεδόν παντού. Το συναντάμε ανάμεσα σε φίλους, μέσα στην οικογένεια και ανάμεσα σε συναδέλφους, στα γραφεία των λειτουργών υγείας, στον τρόπο που παρουσιάζεται ο Διαβήτης από τα ΜΜΕ, στο πως αλληλεπιδρούν τα άτομα με Διαβήτη με τα συστήματα διατροφής ακόμη και στη δημόσια πολιτική.

Παρά τις προόδους που έχουν γίνει στην αντιμετώπιση του Διαβήτη, στη φαρμακευτική αντιμετώπιση αλλά και στην τεχνολογία, το «στίγμα» εξακολουθεί να είναι ένας περιοριστικός παράγοντας για την κοινότητα των ατόμων με Διαβήτη. Η αδικαιολόγητη ενοχή και η «ντροπή» που βιώνουν, ακόμα και ο απροκάλυπτος ρατσισμός κάποιες φορές, τα εμποδίζει στο να ζητήσουν και να λάβουν την κατάλληλη θεραπεία. Αυτή η εσφαλμένη αίσθηση ενοχής μπορεί να οδηγήσει το άτομο με Διαβήτη να κλειστεί στον εαυτό του, κάτι που συμβάλλει στο αίσθημα της απομόνωσης. Και αυτή η απομόνωση με τη σειρά της περιορίζει τη δυνατότητα να γίνει αντιληπτό από την κοινωνία το μέγεθος και η σοβαρότητα του προβλήματος.

Πιστεύω ότι αν μπορέσουμε να κατανοήσουμε το πώς κάποια άτομα που ζουν με το Διαβήτη βιώνουν αυτή την αρνητική κατάσταση αλλά και τον τρόπο που ο καθένας προσπαθεί να τη διαχειριστεί, πιθανόν να μπορέσουμε να βρούμε πρακτικές λύσεις που θα βοηθήσουν πολλά άτομα που το αντιμετωπίζουν, να το ξεπεράσουν.

Γι’ αυτό το λόγο, εμείς στην «Ένωση για το Νεανικό Διαβήτη-Γλυκιά Κέρκυρα» αποφασίσαμε να ξεκινήσουμε μέσα από την ιστοσελίδα μας μια συζήτηση, «δίνοντας βήμα» σε όποιο άτομο με Διαβήτη, άσχετα αν είναι Τύπου 1 ή Τύπου 2, να μιλήσει είτε επώνυμα είτε ανώνυμα για το πώς βιώνει αυτό το πρόβλημα αλλά και για τους τρόπους που χρησιμοποιεί για να το διαχειριστεί.

Συγχρόνως θα ζητήσουμε από προβεβλημένους ανθρώπους της Διαβητολογίας να μας πουν για τις επιπτώσεις που μπορεί να έχει το «στίγμα» στη διαχείριση του Διαβήτη αλλά και τρόπους για να το διαχειριστούμε.

Τέλος θέλουμε να αλλάξει η γλώσσα γύρω από το Διαβήτη (αλλά και την Παχυσαρκία), αυτή που χρησιμοποιείται στην καθημερινή επικοινωνία και κυρίως από τους επαγγελματίες υγείας, αλλά και στα ΜΜΕ και στο marketing. Θέλουμε η γλώσσα να γίνει πιο ανθρωποκεντρική, μη επικριτική και να βασίζεται σε πραγματικά στοιχεία, δηλαδή στην φυσιολογία και την βιολογία. Με αυτό τον τρόπο αντιμετωπίζουμε τα άτομα με Διαβήτη σαν ξεχωριστές προσωπικότητες, κάτι που θα τους δίνει δύναμη και κίνητρο να φροντίσουν καλύτερα την υγεία τους.

Αθανάσιος Μιχαλόπουλος
Παθολόγος Διαβητολόγος