Διαγνώστηκες εσύ η κάποιος αγαπημένος σου με τύπου 1 Διαβήτη; Eκείνο το είδος του Διαβήτη που πρέπει για μια ζωή να κάνεις ενέσεις γιατί το ανοσοποιητικό του σύστημα κατέστρεψε το πάγκρεάς σου, το όργανο του σώματος που παράγει ινσουλίνη;
Αυτό πιθανόν να σου μοιάζει με το τέλος του κόσμου, το καταλαβαίνω. Αλλά δεν είναι.
Είναι το τέλος ενός τρόπου ζωής και το ξεκίνημα ενός άλλου. Ενός καινούργιου τρόπου ζωής, που από τη στιγμή που θα προσαρμοστείς σε αυτόν και μάθεις τι να κάνεις, μπορείς να ζήσεις υγιής, ευτυχισμένος και για πολλά χρόνια.
Για να σε βοηθήσω να ξεκινήσεις θα σου πω τα βασικά του Τύπου 1 Διαβήτη:
Κατανοώντας τον Τύπο1 Διαβήτη
Το παρακάτω δεν είναι ένα ιατρικό κείμενο, αλλά περιλαμβάνει μερικούς επιστημονικούς όρους που είναι απαραίτητοι, για να καταλάβεις πως λειτουργεί το ανθρώπινο σώμα και έτσι να κατανοήσεις τι είναι ο τύπου 1 διαβήτης
Κατ αρχάς, όλα τα κύτταρα — από το νευρικό κύτταρο του εγκεφάλου σου μέχρι το κύτταρο των τριχών του μεγάλου δακτύλου του ποδιού σου — δουλεύουν με ζάχαρη. Αυτό είναι το «καύσιμο» που καταναλώνουν τα κύτταρα για ενέργεια και έτσι μπορούν να εκτελούν τη λειτουργία για την οποία είναι φτιαγμένα.
Το πεπτικό μας σύστημα μετατρέπει ότι τρώμε και ότι πίνουμε σε ζάχαρη που λέγεται και γλυκόζη και τη μοιράζει σε όλα τα σημεία του σώματος με τη βοήθεια της κυκλοφορίας του αίματος.
Αυτή η διαδικασία ρυθμίζεται από μια ορμόνη, την ινσουλίνη, η οποία παράγεται στο πάγκρεας. Στον Τύπου 2 Διαβήτη το σώμα δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει την Ινσουλίνη που παράγεται με φυσιολογικό τρόπο και έτσι μπορούμε με δίαιτα, άσκηση και διάφορα χάπια να διορθώσουμε αυτή τη διαταραχή.
Αυτό δεν αληθεύει για τον τύπου1 διαβήτη. Στον τύπου 1, το ανοσολογικό σύστημα επιτίθεται και «σκοτώνει» τα κύτταρα του παγκρέατος που παράγουν ινσουλίνη. Για αυτό το λόγο, για να μπορέσουμε να επιβιώσουμε, πρέπει να μπει με κάποιο τρόπο «τεχνητά» στο σώμα ινσουλίνη.
Αν η διάγνωση έγινε πρόσφατα, πιθανόν η αυτοάνοση καταστροφική διαδικασία δεν είναι πλήρης. Σε αυτή τη φάση, η οποία για κάποιο περίεργο λόγο ονομάζεται «μήνας του μέλιτος», υπάρχει ακόμη μια μικρή παραγωγή ινσουλίνης από το πάγκρεας. Όμως σε διάστημα μερικών μηνών το σώμα δεν θα μπορεί να παράγει ούτε σταγόνα ινσουλίνης και χωρίς ενέσεις ινσουλίνης η γλυκόζη στο αίμα θα ανέβει σε επικίνδυνα για τη ζωή επίπεδα.
Αυτό ακούγεται πολύ πιο τρομακτικό απ’ ότι είναι στην πραγματικότητα….
Γιατί τώρα έχεις στα χέρια σου το «χειροκίνητο πάγκρεας»…
Όπως η αναπνοή γίνεται αυτόματα έτσι και η γλυκόζη μέσα στο σώμα μας διατηρείται αυτόματα στα σωστά επίπεδα όταν το πάγκρεας παράγει τη σωστή ποσότητα Ινσουλίνης. Αλλά στην περίπτωση του Τύπου 1 Διαβήτη αυτή η αυτόματη λειτουργία έχει χαλάσει τελείως.
Κι όμως δεν είναι η «απόλυτη καταστροφή»….
Φανταστείτε ότι έχετε ένα αυτοκίνητο στο οποίο μόλις έχει χαλάσει το «σύστημα ελέγχου ταχύτητας» (cruise control). Παρ’ όλα αυτά μπορείτε να το οδηγήσετε. Μόνο που χρειάζεται λίγο μεγαλύτερη προσπάθεια.
Χωρίς το «σύστημα ελέγχου ταχύτητας» χρειάζεται να προσέχετε το ταχύμετρο καθώς οδηγείτε στην εθνική οδό, για να βεβαιωθείτε ότι δεν πάτε είτε πολύ γρήγορα είτε πολύ αργά. Στον τύπου 1 χρειάζεται να ελέγχεις το σάκχαρό σου για να δεις αν είσαι είτε πολύ ψηλά είτε πολύ χαμηλά. Το σάκχαρο το ελέγχουμε με τρύπημα του δακτύλου και χρήση ενός μετρητή σακχάρου (γλυκόμετρου) ή πιο καλά στην περίπτωση του τύπου 1, με τη χρήση μιας συσκευής που λέγεται «σύστημα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης».
Για να παραμείνουμε στο παράδειγμα του αυτοκινήτου. Xρειάζεται να χρησιμοποιείς το πόδι σου για να ελέγχεις την ταχύτητα της μηχανής. Στο διαβήτη η μηχανή είναι η ινσουλίνη.
Την ινσουλίνη μπορούμε να την πάρουμε με μια σύριγγα σε μορφή πένας με μια μικρούλα σχεδόν ανώδυνη βελόνα. Επίσης έχουμε την επιλογή να χρησιμοποιήσουμε μια ημιαυτόματη συσκευή χορήγησης που λέγεται αντλία ινσουλίνης.
Θα πούμε παρακάτω περισσότερα για τα υπέρ και τα κατά αυτών των επιλογών. Αλλά για την ώρα θέλω να γνωρίζεις ότι παρ όλον ότι χρειάζεται να μετράς συνεχώς το σάκχαρό σου και να κάνεις μόνος σου την ινσουλίνη που χρειάζεται, εσύ είσαι στη θέση του οδηγού.
Πως θα ξέρεις πότε να πάρεις ινσουλίνη ;
Η ινσουλίνη χρειάζεται για να εμποδίζει το σάκχαρο (γλυκόζη) του αίματος να ανεβεί πολύ ψηλά. Έτσι χρειάζεται να την κάνεις όταν το σάκχαρό σου είναι πάνω από τα φυσιολογικά επίπεδα ή πριν κάνεις οτιδήποτε που θα το ανεβάσει.
Και τι κάνει το σάκχαρο να ανεβαίνει;
Το φαγητό, πρώτο απ΄όλα, αν φας χωρίς να κάνεις ινσουλίνη πριν την πρώτη μπουκιά. Το ίδιο θα κάνει και κάθε ρόφημα που περιέχει ζάχαρη, όπως οι χυμοί (και οι φυσικοί), το γάλα (έχει τη δική του ζάχαρη ακόμα και αν δεν προσθέσουμε εμείς καθόλου), πολλά ενεργειακά ποτά και όλα τα κανονικά αναψυκτικά. Πιθανότατα το καλύτερο που μπορείς να κάνεις, για να γίνει η ζωή σου ευκολότερη, είναι να αποφεύγεις όλα τα παραπάνω όπως «ο διάολος το λιβάνι». Σε κάθε περίπτωση μια μικρή αλλαγή στη δίαιτα χρειάζεται τουλάχιστον για τον πρώτο καιρό.
Το στρες μπορεί επίσης να ανεβάσει το σάκχαρό, όπως και οι εποχιακές αλλεργίες, τα κρυολογήματα και οι γρίππες. Στην πραγματικότητα είναι πολλές ακόμη οι αιτίες που μπορούν να ανεβάσουν το σάκχαρο.
Από την άλλη μεριά υπάρχουν παράγοντες, με πρώτη την άσκηση, που μπορούν να κατεβάσουν το σάκχαρο. Η άσκηση αυξάνει τις ανάγκες του σώματος για καύσιμο και έτσι ο οργανισμός μας καίει παραπάνω σάκχαρο (γλυκόζη). Δεν σημαίνει βέβαια αυτό, ότι μπορούμε να ρυθμίσουμε το σάκχαρο μόνο με την άσκηση, αλλά είναι ένα πολύ χρήσιμο εργαλείο.
Και τώρα με το δίκιο σου θα αναρωτηθείς «Πώς στο καλό θα μάθω να διαχειρίζομαι όλα αυτά τα πράγματα;»
Μα φυσικά με τη βοήθεια μιας ομάδας.
Η ομάδα παρακολούθησης
Για καλή σου τύχη δεν είσαι μόνος σε αυτή την προσπάθεια.
Υπάρχουν πλέον αρκετοί επαγγελματίες υγείας που είναι ειδικά εκπαιδευμένοι για να σε βοηθήσουν να μάθεις πώς να διαχειριστείς τον Τύπου1 Διαβήτη.
Το πιο σημαντικό μέλος αυτής της ομάδας είναι ο διαβητολόγος ιατρός σου.
Οι διαβητολόγοι είναι ιατροί που έχουν εξειδικευτεί στη θεραπεία του Διαβήτη. Στην Ελλάδα μπορεί να είναι είτε Παθολόγοι είτε Ενδοκρινολόγοι με εξειδίκευση στο Διαβήτη. Είναι σημαντικό να βρεις κάποιον που να ταιριάζει στην προσωπικότητά σου.
Για τα παιδιά υπάρχουν παιδίατροι με εξειδίκευση στον παιδικό διαβήτη όπως και παιδοενδοκρινολόγοι.
Ο διαβητολόγος θα έχει τη συνολική ευθύνη της θεραπείας σου. Κατά τη διάρκεια της συνάντησής σας, πέραν από την κλινική εξέταση, θα βλέπει τις μετρήσεις που έχεις κάνει και θα μελετάει την ημερήσια διακύμανση του σακχάρου. Θα σε βοηθήσει να επιλέξεις τη κατάλληλη τεχνολογία παρακολούθησης όπως και το σύστημα χορήγησης της ινσουλίνης που ταιριάζει στον τρόπο ζωής σου. Θα συνταγογραφεί εργαστηριακές εξετάσεις τις οποίες κατόπιν θα πρέπει να βλέπει και επίσης μπορεί, ανάλογα με τις ανάγκες σου, να σε παραπέμπει σε άλλους ειδικούς ιατρούς.
Όλοι οι τύπου 1 διαβητικοί πρέπει να εξετάζονται από ένα οφθαλμίατρο γιατί το αυξημένο σάκχαρο μπορεί να βλάψει τα μάτια. Επίσης χρειάζεστε ένα καλό οδοντίατρο και μερικές φορές ένα καρδιολόγο, ανάλογα με την κατάσταση της υγείας σας.
Όταν ο διαβητολόγος δεν έχει χρόνο μπορεί να σε παραπέμψει σε ένα εκπαιδευτή διαβήτη. Ο εκπαιδευτής διαβήτη είναι είτε μια ειδικά εκπαιδευμένη νοσηλεύτρια ή διαιτολόγος η οποία θα σε βοηθήσει μαθαίνοντάς σου τις τεχνικές για να μπορέσεις να τα βγάλεις πέρα με το Διαβήτη. Κάποιοι δουλεύουν μαζί με τους διαβητολόγους και κάποιοι εργάζονται ανεξάρτητα. Η παραπομπή καλό είναι να γίνει από τον διαβητολόγο σου κάτι που σε ένα βαθμό θα εξασφαλίσει και την αρμονική συνεργασία ανάμεσά τους. Ο εκπαιδευτής θα ασχοληθεί περισσότερο με τις επιλογές του φαγητού και την άσκηση όπως επίσης με την τεχνική των ενέσεων και των μετρήσεων αλλά και την προσαρμογή των δόσεων της ινσουλίνης.
Και πάλι να σου τονίσω πόσο σημαντική είναι η καλή επικοινωνία με τον διαβητολόγο και τον εκπαιδευτή που θα επιλέξεις. Αν δεν σου κάνει κλικ ψάξε για άλλον.
Ο διαβητολόγος σου, οφείλει να σε εμψυχώνει
Πρέπει να είναι ένας σύμβουλος υγείας για σένα.
Κάποιος που θα σου λέει «Μπορείς να το κάνεις και εγώ μπορώ να σε βοηθήσω»
Πώς θα επιλέξεις τον τρόπο χορήγησης της ινσουλίνης
Όπως είπαμε παραπάνω, θα χρειαστείς δύο πολύ σημαντικά εργαλεία: ένα για να μετράς το σάκχαρο στο αίμα και ένα για να χορηγείς την ινσουλίνη.
Ας αρχίσουμε από την εντελώς απαραίτητη ινσουλίνη.
Θα χρειαστείς δύο τύπους ινσουλίνης. Μια που ονομάζεται «βασική» (24ωρης δράσης) και η οποία θα διατηρεί το σάκχαρό σου κατά τη διάρκεια της νύχτας και στο χρονικό διάστημα μεταξύ των γευμάτων και μία η οποία λέγεται «προγευματική» (ταχείας δράσεως) για τα γεύματα.
Σύριγγες ινσουλίνης
Οι μοντέρνες σύριγγες δεν έχουν καμιά σχέση με τις παλιές. Είναι μιας χρήσεως και έχουν συνήθως ενσωματωμένες πολύ λεπτές βελόνες.
Η ινσουλίνη χορηγείται κάτω ακριβώς από το δέρμα, στο λίπος, όχι κατευθείαν στο αίμα. Μπορεί να ακούγεται τρομακτικό, και μπορεί να είναι την πρώτη φορά, αλλά είναι γρήγορο, εύκολο και ανώδυνο.
Όμως ο συνηθισμένος τρόπος χορήγησης ινσουλίνης είναι οι «πένες ινσουλίνης».
Πένες Ινσουλίνης
Όπως δηλώνει και το όνομα είναι ένα εργαλείο που μοιάζει με στυλό και το οποίο χωράει ινσουλίνη αρκετή για αρκετές μέρες ή και εβδομάδες. Και οι πένες χρειάζονται βελόνα η οποία βιδώνεται στη μια άκρη του στυλό. Στην άλλη άκρη υπάρχει ένας περιστροφικός διακόπτης με τον οποίο μπορούμε να επιλέξουμε τη δόση της ινσουλίνης.
Οι περισσότερες πένες είναι προγεμισμένες (μιας χρήσεως) ενώ σε κάποιες πρέπει να τοποθετήσουμε δοχείο-φύσιγγα ινσουλίνης.
Πολύ πρόσφατα υπάρχουν και πένες οι οποίες μπορούν να συνδεθούν μέσω Bluetooth με το κινητό τηλέφωνο και έχουν πολλά από τα πλεονεκτήματα που έχουν οι αντλίες ινσουλίνης για τις οποίες θα μιλήσουμε παρακάτω.
Αντλίες Ινσουλίνης
Οι αντλίες ινσουλίνης είναι τα πιο εξελιγμένα συστήματα χορήγησης ινσουλίνης. Είναι μικρά αυτοματοποιημένα εργαλεία τα οποία χορηγούν σε μόνιμη βάση σταγόνες ινσουλίνης μέσω ενός εύκαμπτου σωλήνα ο οποίος συνδέεται με ένα καθετήρα τοποθετημένο κάτω από το δέρμα και ο οποίος πρέπει να αλλάζεται κάθε 2-3 μέρες. Η αντλία χρησιμοποιεί μόνο ένα είδος ινσουλίνης για όλες τις ανάγκες σου, την ινσουλίνη ταχείας δράσης. Αυτό γιατί η συνεχής χορήγηση καλύπτει τη «βασική ινσουλίνη», ενώ με το πάτημα ενός κουμπιού μπορείς να χορηγήσεις τη γευματική ινσουλίνη.
Οι νεώτερες αντλίες έχουν διάφορα επίπεδα ημι-αυτοματισμού και μπορούν να συνδεθούν με συστήματα αισθητήρων συνεχούς παρακολούθησης της γλυκόζης. Σε κάποιες περιπτώσεις μπορούν να κάνουν αυτόματα διορθώσεις στη χορήγηση της ινσουλίνης για να διατηρούν τη γλυκόζη εντός στόχου.
Οι αντλίες παρά τα πλεονεκτήματά τους χρειάζονται εκπαίδευση και υποστήριξη. Επίσης όσον αφορά τη ρύθμιση, δεν φαίνεται να πλεονεκτούν των ενέσεων ινσουλίνης σε καλά ρυθμισμένους ασθενείς.
Η παρακολούθηση του σακχάρου
Τα συστήματα συνεχούς παρακολούθησης (LIBRE και CGM) ελέγχουν αυτόματα τη γλυκόζη του αίματος κάθε 5 λεπτά και μπορούν να χρησιμοποιηθούν από άτομα που κάνουν ενέσεις ινσουλίνης. Βοηθάνε, πέραν από τη βελτίωση της ρύθμισης, στην μείωση των υπογλυκαιμιών είτε δίνοντας πολλές πληροφορίες για την πορεία του σακχάρου είτε με alerts (συναγερμούς)
Βέβαια η μέτρηση του σακχάρου με τον κλασικό μετρητή είναι ο πιο διαδεδομένος τρόπος παρακολούθησης. Ο μετρητής (γλυκόμετρο) μετράει το σάκχαρο από μια σταγόνα αίματος με τσίμπημα του δακτύλου,
Ποια είναι η απαραίτητη παρακολούθηση;
Κάθε τρείς μήνες ο Διαβητολόγος θα ζητήσει μια εξέταση αίματος που λέγεται γλυκοζυλιωμένη αιμοσφαιρίνη (HbA1c).
H γλυκοζυλιωμένη αιμοσφαιρίνη (HbA1c) είναι ένας διαφορετικός τρόπος ελέγχου του σακχάρου του αίματος. Με αυτή την εξέταση ο ιατρός βλέπει τη μέση τιμή του σακχάρου (μέρα και νύχτα) τους τελευταίους τρείς μήνες. Είναι η βασική μέτρηση για να δει πόσο καλά ρυθμισμένος είναι ο διαβήτης σου. Με άλλα λόγια πόσος είναι ο κίνδυνος για επιπλοκές, δηλαδή για βλάβες που μπορεί να προκαλέσει το υψηλό σάκχαρο ( μάτια, νεφρά κλπ).
Επίσης μια φορά το χρόνο θα ζητήσει μια εξέταση των λιπιδίων του αίματος (χοληστερίνη, τριγλυκερίδια κλπ). Ο διαβητικός δυστυχώς έχει ένα μεγαλύτερο κίνδυνο για καρδιακά προβλήματα και η διατήρηση της χοληστερίνης σε χαμηλά επίπεδα είναι η καλύτερη πρόληψη της στεφανιαίας νόσου.
Επίσης, επειδή το υψηλό σάκχαρο μπορεί εύκολα να κάνει ζημιά στα μικρά αγγεία που λέγονται τριχοειδή, ο διαβητολόγος θα ζητήσει και εξετάσεις αίματος και ούρων για να εξετάσει τα νεφρά και θα σε παραπέμψει στον οφθαλμίατρο για εξέταση των ματιών. Επίσης θα εξετάσει τα πόδια σου σε κάθε επίσκεψη.
Μην αμελήσεις καμία από αυτές τις εξετάσεις, γιατί τίποτε δεν είναι πιο σημαντικό από το να βρεθούν οι επιπλοκές όσο γίνεται νωρίτερα και να αντιμετωπιστούν σωστά πριν γίνουν σοβαρές και απειλητικές.
Το κόστος
Ευτυχώς στην Ελλάδα το σύστημα υγείας καλύπτει όλες σχεδόν τις δαπάνες, όσον αφορά τα φάρμακα και κυρίως όλες τις σύγχρονες ινσουλίνες, όπως και τις παρακλινικές εξετάσεις.
Επίσης ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει πλήρως το κόστος των αναλωσίμων (ταινίες, σκαρφιστήρες, βελόνες, συστήματα συνεχούς παρακολούθησης LIBRE) όπως και τις αντλίες με τα εξαρτήματά τους.
Επίσης σε όλα τα μεγάλα νοσοκομεία του ΕΣΥ υπάρχουν Διαβητολογικά κέντρα και σε όλη την Ελλάδα υπάρχουν πλέον Διαβητολόγοι.
Που θα βρεις συντροφικότητα και υποστήριξη
Κάποιες φορές η προσπάθεια που χρειάζεται να καταβάλεις για να μείνεις υγιής είναι εξουθενωτική. Εν μέρει γιατί είναι πολλά που πρέπει να γίνουν, αλλά κυρίως γιατί αυτή η προσπάθεια είναι ασταμάτητη. Ο διαβήτης δεν έχει σαββατοκύριακα, δεν έχει διακοπές, δεν έχει διαλείμματα. H καθημερινή κουραστική ρουτίνα μπορεί να γίνει ασήκωτο βάρος για την ψυχή και το πνεύμα σου.
Θα χρειαστεί να αποφορτίσεις τον εαυτό σου και να πάρεις δύναμη από άλλους που βρίσκονται στο ίδιο καράβι με σένα. Και ο καλύτερος τρόπος για να αρχίσεις, είναι είτε η διαπροσωπική επικοινωνία είτε, ακόμη πιο εύκολα, διαδικτυακά με ομάδες υποστήριξης.
Είναι πολύ πιο εύκολο απ’ ότι νομίζεις, να βρεις τέτοιες ομάδες. Και αυτό γιατί με το που διαγνώστηκες με τύπου 1 διαβήτη έγινες μέλος μιας δυνατής, υποστηρικτικής και στοργικής οικογένειας. Μιας οικογένειας πολύ μεγαλύτερης απ’ ότι μπορούσες να ονειρευτείς. Και ακόμα παραπέρα, μια νέα γενιά κάνει τον τύπου 1 διαβήτη πιο «ορατό» στην κοινωνία και τολμώ να πω πιο cool, με τη χρήση μέσων κοινωνικής δικτύωσης όπως το instagram.
Ο καθημερινός αγώνας είναι μια σκληρή πραγματικότητα και είναι πολύ συνηθισμένο να νοιώθεις κουρασμένος, εξουθενωμένος και κάποιες φορές σε απόγνωση. Για αυτό το λόγο είναι πολύ σημαντικό να μη ντρέπεσαι να ζητήσεις βοήθεια όταν νοιώθεις ότι τη χρειάζεσαι.
Να μάθεις να ζεις χωρίς φόβο
Σίγουρα πρέπει να μάθεις πολλά καινούρια πράγματα και να αντιμετωπίσεις νέες προκλήσεις. Όμως η διάγνωση του τύπου1 διαβήτη δεν είναι σε καμιά περίπτωση καταδίκη σε θάνατο. Μπορείς να φτάσεις σε βαθειά γεράματα και να ζήσεις μια ζωή γεμάτη στο έπακρο.
Ίσως έχεις ήδη αναρωτηθεί αν ποτέ βρεθεί θεραπεία για τον τύπου 1 διαβήτη. Πιθανότατα κάποτε θα βρεθεί.
Όμως στο μεταξύ οι νέες τεχνολογίες και τα καινούρια φάρμακα δίνουν τη δυνατότητα στα άτομα με διαβήτη όχι μόνο να επιβιώνουν αλλά να ευημερούν.
Από την Ένωση για το Νεανικό Διαβήτη-Γλυκιά Κέρκυρα
Θανάσης Μιχαλόπουλος