Σακχαρώδης Διαβήτης και κοινωνία: Υπάρχει κοινωνικό στίγμα;

Ο εξαίρετος Ιατρός Παναγιώτης Τσαπόγας ήταν ο Διαβητολόγος που ξεκίνησε το Διαβητολογικό Ιατρείο του Γενικού Νοσοκομείου της Κέρκυρας όταν υπηρετούσε σαν Διευθυντής της Παθολογικής Κλινικής. Ανταποκρινόμενος στο κάλεσμά μας έστειλε το παρακάτω κείμενο. Τον ευχαριστούμε θερμά.

Σακχαρώδης Διαβήτης και κοινωνία: Υπάρχει κοινωνικό στίγμα;

Η προσωπική, οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική ζωή του ανθρώπου με διαβήτη επηρεάζεται από παράγοντες που είναι συχνά εκτός του ελέγχου του. Πιο γνωστοί τέτοιοι παράγοντες είναι οι περιορισμοί στη διατροφή και η αλλαγή του τρόπου ζωής. Ακόμα, οι καθημερινές μετρήσεις σακχάρου, οι συχνές επισκέψεις στους γιατρούς και η αγωνία για τις διαβητικές επιπλοκές απασχολούν όλα τα άτομα με διαβήτη, όπως και η αβεβαιότητα για το μέλλον τους, και δημιουργούν αρνητικό ψυχολογικό περιβάλλον. Άτομα που φοβούνται ότι μπορεί να πάθουν σοβαρή υπογλυκαιμία, επικίνδυνη για τη ζωή τους, μπορεί να αποφεύγουν να μένουν μόνα τους ή απορρίπτουν εκπαιδευτικές ή επαγγελματικές ευκαιρίες ακριβώς για αυτό το φόβο. Σ’ όλα αυτά προστίθεται το κοινωνικό στίγμα.

Όσοι δεν έχουν διαβήτη δεν θεωρούν γενικά ότι υπάρχουν διακρίσεις ή πραγματικό κοινωνικό στίγμα για το διαβήτη. Αντιθέτως η εμπειρία και οι «εξομολογήσεις» των ατόμων με διαβήτη αποκαλύπτουν ότι υπάρχει στίγμα και μάλιστα εκτεταμένο. Οι εμφανείς διακρίσεις στην εργασία ή την κοινωνική ζωή είναι η κορυφή του παγόβουνου που είναι το στίγμα που αισθάνονται οι άνθρωποι με διαβήτη. Το κοινωνικό στίγμα του διαβήτη περιλαμβάνει την εμπειρία του αποκλεισμού, της απόρριψης, της προκατάληψης και της επίρριψης ενοχών.

Πολλοί άνθρωποι με διαβήτη αναφέρουν ότι λόγω του διαβήτη αισθάνονται ντροπή, φόβο, ενοχές και χαμηλή αυτοεκτίμηση. Αυτά τα αρνητικά αισθήματα μπορεί να προκαλέσουν άγχος και κατάθλιψη, που με τη σειρά τους μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο εμφάνισης επιπλοκών από το καρδιαγγειακό σύστημα, όπως και σεξουαλική δυσλειτουργία.

Ακόμα ο φόβος για το κοινωνικό στίγμα και τις αρνητικές προκαταλήψεις μπορεί να βλάψουν την αυτοφροντίδα και τη ρύθμιση του διαβήτη. Τα άτομα με διαβήτη αισθάνονται συχνά ότι είναι απόλυτα υπεύθυνα για τη ρύθμιση της γλυκόζης, ενώ στην πραγματικότητα πολλοί παράγοντες είναι υπεύθυνοι γι αυτό, πολλοί από τους οποίους είναι εκτός του ελέγχου τους ή μπορεί να ανήκουν στην ευθύνη των γιατρών τους και των άλλων λειτουργών της υγείας.

Ενώ δεν είναι συνήθως εμφανές ότι κάποιος έχει διαβήτη, μπορεί να γίνουν αντιληπτές κάποιες μη συνηθισμένες καταστάσεις, όπως τις εννοούν τα απληροφόρητα άτομα χωρίς διαβήτη. Οι μετρήσεις γλυκόζης, η παρουσία μετρητών ή αντλίας στο σώμα των ατόμων με διαβήτη, η συστηματική αποφυγή γλυκιάς τροφής μπορεί να παρεξηγηθεί. Μια γυναίκα με διαβήτη μας ανέφερε ότι οι συγγενείς του συζύγου της προσέχουν -όχι πολύ διακριτικά- κατά τη διάρκεια του γεύματος, πόσο φαγητό τρώει και αν τρώει γλυκό και με τον τρόπο τους επιδοκιμάζουν ή αποδοκιμάζουν αναλόγως. Τα υπογλυκαιμικά συμπτώματα μπορεί να θεωρηθούν ότι οφείλονται σε μέθη ή ψυχική νόσο ή επιληψία, που επίσης επισύρουν κοινωνικό στίγμα. Η παχυσαρκία που συχνά συνοδεύει άτομα με διαβήτη τύπου 2 μπορεί επίσης να θεωρηθεί αποτέλεσμα αδιαφορίας του ατόμου για την υγεία του και να σχετίζεται με αρνητικά στερεότυπα, ενώ είναι αποτέλεσμα αλληλεπίδρασης βιολογικών, ψυχικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Η ένεση ινσουλίνης μπορεί –στην αντίληψη των απληροφόρητων ατόμων- να σημαίνει χρήση παράνομων ουσιών.

Έτσι μπορεί οι άνθρωποι με διαβήτη να αποφεύγουν κοινωνικές δραστηριότητες, να κάνουν τις ενέσεις ινσουλίνης μόνο στο σπίτι ή κρυφά σε τουαλέτες εστιατορίων, καθυστερώντας ή παραλείποντας ίσως τις δόσεις τους. Μπορεί ακόμα να μην επιλέγουν τα τρόφιμα που πρέπει, για να μην καταλάβουν οι άλλοι ότι προσέχουν τη διατροφή τους. Άλλοι πάλι συμπληρώνουν τα ημερολόγια των μετρήσεων με ψεύτικους αριθμούς για να μην κριθούν αρνητικά από τους γονείς τους ή το γιατρό τους.

Πολλοί ενήλικες με διαβήτη αισθάνονται ότι υπάρχουν διακρίσεις εναντίον τους από τους προϊσταμένους τους στο επάγγελμά τους, λόγω του διαβήτη. Ένας σημαντικός αριθμός από αυτά τα άτομα αναφέρουν ότι χρειάζονται περισσότερο χρόνο από τη δουλειά τους για τα ραντεβού με το γιατρό τους και μεγαλύτερη ευελιξία στα διαλείμματά τους για να μετρήσουν τη γλυκόζη και να πάρουν τα φάρμακά τους ή τους υδατάνθρακες που χρειάζονται για να διορθώσουν ή να προλάβουν υπογλυκαιμίες. Αναφέρουν χαρακτηριστικά ότι δεν μπορούν να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις του διαβήτη, ακριβώς γιατί φοβούνται τον στιγματισμό στο επαγγελματικό τους περιβάλλον. Αρκετά από αυτά τα άτομα δεν αναφέρουν ότι έχουν διαβήτη όταν κάνουν αίτηση για εργασία, ούτε κατά τη διάρκεια της επαγγελματικής τους ζωής.

Σε μικρές κοινωνίες όπου όλοι είναι μεταξύ τους γνωστοί και όπου η πληροφόρηση για το διαβήτη λείπει ή αντικαθίσταται από μύθους ή προκαταλήψεις, το κοινωνικό στίγμα είναι περισσότερο ορατό κι οι συνέπειες σοβαρότερες. Στις πόλεις όπου οι άνθρωποι είναι περισσότερο απομακρυσμένοι και που οι περισσότεροι γνωρίζουν άτομα με διαβήτη μέσα στην οικογένεια ή στο κοντινό κοινωνικό ή επαγγελματικό περιβάλλον, το κοινωνικό στίγμα είναι μικρότερο είτε λιγότερο ορατό.

Οι λειτουργοί υγείας έχουν ένα κρίσιμο ρόλο για το πώς αυτό το κοινωνικό στίγμα μπορεί να ελαχιστοποιηθεί και κάποιοι είναι επίσης υπεύθυνοι για την ύπαρξή του. Η πίεση σε έναν άνθρωπο για να αδυνατίσει, μπορεί, εφ όσον γίνεται με αρνητική και επιθετική συμπεριφορά, να έχει αντίθετα αποτελέσματα και να προκαλέσει τελικά την αδιαφορία του ασθενούς για το γιατρό του ή να προκαλέσει άγχος και κατάθλιψη. Παλαιότερες αντιλήψεις για το πώς πρέπει να αντιμετωπίζονται τα άτομα με διαβήτη, που βασίζονται σε ξεπερασμένα δεδομένα και θεωρίες που έχουν εγκαταλειφθεί, δεν βοηθούν να ξεπεραστεί η προκατάληψη. Ο επιθετικός προσδιορισμός «διαβητικός» θεωρείται από τις αγγλόφωνες δημοσιεύσεις ότι βάζει μια «ταμπέλα» στο άτομο με διαβήτη, όπως και όροι που μπορεί να υποσημαίνουν κριτική ή μειωτική αντιμετώπιση, όπως «συμμόρφωση», «έλεγχος», «αποτυχία» ή «αδιαφορία για την υγεία τους». Όροι σαν κι αυτούς δεν λαμβάνουν υπ’ όψη τις πολύ διαφορετικές παραμέτρους που επηρεάζουν τη ζωή των ατόμων με διαβήτη, που είναι μια κατάσταση απαιτητική, συχνά απρόβλεπτη και εξαρτάται όχι μόνο από βιολογικούς, αλλά και από ψυχικούς, κοινωνικούς, οικονομικούς και πολιτικούς παράγοντες.

Ο στιγματισμός ενός ατόμου με διαβήτη μπορεί να προκαλέσει αρνητικές ψυχολογικές καταστάσεις και να επιβαρύνει τη ρύθμιση του διαβήτη και των επιπλοκών του. Φαίνεται ότι τα προβλήματα με το διαβήτη, όπως και με όλα τα χρόνια νοσήματα δεν είναι αμιγώς ιατρικά. Γι αυτό είναι σημαντική η αντιμετώπιση των ατόμων αυτών με κατανόηση και ενσυναίσθηση, ώστε να είναι όσο το δυνατόν ευκολότερη και αποτελεσματικότερη η καθημερινότητά τους. Η ενημέρωση /εκπαίδευση της οικογένειας του ανθρώπου με διαβήτη, αλλά και οι ενημερωτικές ομιλίες σε σχολεία και σε επαγγελματικούς χώρους, τόσο για την χρόνια αυτή πάθηση, όσο και για τις ψυχολογικές συνέπειές της, αλλά και για το πώς να προστατεύσουμε τους ανθρώπους με διαβήτη από τον κοινωνικό στιγματισμό, θα βοηθήσουν στην πρόληψη και την αντιμετώπιση του προβλήματος. Ακόμα είναι καλό να προετοιμάζονται ψυχολογικά οι άνθρωποι με διαβήτη για το τι συμπεριφορές μπορεί αντιμετωπίσουν από καλοπροαίρετα αλλά απληροφόρητα άτομα, ώστε να μην επηρεάζονται αρνητικά, να μην παραλείπουν τη φροντίδα του διαβήτη και να ζουν όπως όλοι.

Παναγιώτης Τσαπόγας
Παθολόγος – Διαβητολόγος
Ερρίκος Ντυνάν Hospital Center

Αφήστε μια απάντηση